مؤتمر "هو إيه الحكاية": المصابون بـ"التصلب المتعدد" في مصر الأكثر بالمنطقة

كتبت- حسناء الشيمي

عقدت جمعية "رعاية" الجمعية المصرية لرعاية مرضى التصلب المتعدد ظهر الخميس مؤتمرا صحفيا تحت عنوان "هو إيه الحكاية"، بهدف إلقاء الضوء على مرض التصلب المتعدد الذي يعد من أبرز الأمراض المناعية التي تصيب الإنسان في مقتبل العمر، وذلك بحضور عدد من أساتذة المخ والأعصاب.

بدأ المؤتمر بمشاركة عدد من مرضى التصلب المتعدد تجربتهم مع هذا المرض المناعي وكيفية التعايش معه بل والسيطرة عليه.

وأجمع المتحدثون من المرضى أن مشكلة المرض تتمثل في عدم قدرة المجتمع على التعامل معهم، وتأخر تشخيصهم، حتى أن إحدى الحالات أكدت أنها عانت من المرض لمدة 7 سنوات ولم يتعرف أحد على مرضها وأجرت 3 عمليات دون جدوى، فيما أشارت حالة أخرى إلى أن المحيطون بها يتعاملون معها على أنها "عاجزة".

وشهد المؤتمر حلقة نقاشية بين الدكتور عمرو حسن، أستاذ المخ والأعصاب بطب القصر العيني، والدكتورة دينا زمزم، أستاذ مساعد المخ والأعصاب جامعة عين شمس، عن أسباب المرض، وأعراضه، وسبل تشخيصه، وأنواعه، وعلاجه، وكيفية التعايش معه، خاصة أنه مزمن ويحتاج إلى جهد من المصاب والمحيطين به.

وعرض المهندس بيتر نبيل، عضو مجلس إدارة جمعية رعاية للتصلب المتعدد، خلال المؤتمر ملخص لدراسة تكشف عن الأثر الاجتماعي والاقتصادي لمرض التصلب المتعدد في مصر، موضحا أن عدد المصابين يتراوح مابين 25 : 40 ألف حالة ومتوسط أعمارهم 33 عاما، وبذلك يكون الأعلى على كافة بلدان الشرق الأوسط، كما أن 56% من المرضى دون عمل/ فقدوا وظائفهم.

من جانبه، أكد الدكتور مجد زكريا، أستاذ المخ والأعصاب جامعة عين شمس، أن الخمس سنوات الماضية شهدت تقدما كبيرا في التوعية بالمرض وتشخيصه وعلاجه، حتى أن حالات المرضى شهدت استقرار واضحا وقلت عدد الهجمات بنسبة 50% منذ عام 2015.

وأشار زكريا إلى أن علاج التصلب المتعدد أصبح على نفقة الدولة وتوفره بالمجان وفي التأمين الصحي.

ولفت المهندس أحمد درويش، متعايش مع التصلب المتعدد، ونائب رئيس جمعية رعاية للتصلب المتعدد بمصر، إلى دور الجمعية في دعم ورعاية مرضى التصلب.

وأوضح درويش أن الجمعية بدأت بـ4 حالات والآن بلغ عدد المنضمين لها 20 ألف حالة، مشيرا إلى أنهم يقدمون محاضرات توعوية في المستشفيات والجامعات، ويحتفلون آخر أربعاء من شهر مايو باليوم العالمي للتصلب المتعدد.

ومن جمعية "ARFA" لمرضى التصلب المتعدد بالمملكة العربية السعودية، شاركت السيدة فاطمة الزهراني، متعايشة مع التصلب المتعدد ونائب رئيس الجمعية في المؤتمر، وتحدثت عن تجربتها مع المرض، وعن دور الجمعية وما تقدمه للمرضى لخدمتهم ومساعدتهم على التعايش مع المرض.