عبدالغفار: مصر شريك عالمي لعلاج الأمراض النادرة

شهد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، احتفالية اليوم العالمي للأمراض النادرة التي أقيمت تحت شعار "ارتقِ، ابتكر، فعّل"، بمشاركة ممثلين عن منظمات دولية بارزة، في تأكيد جديد على أولوية هذا الملف ضمن أجندة الدولة الصحية.

وخلال كلمته، أوضح الوزير أن الأمراض النادرة، التي تمس نحو 300 مليون شخص حول العالم، لم تعد قضية هامشية ترتبط بالصمت والعزلة، بل أصبحت محورًا للتقدم العلمي والتضامن الدولي، مشددًا على أهمية بناء أنظمة صحية متكاملة تتجاوز مرحلة التوعية إلى إرساء حلول مستدامة.

اقرأ أيضًا.. الصحة: 147 جولة ميدانية لتسريع المشروعات القومية

استعرض الوزير جهود مصر المتراكمة عبر عقود، بداية من البرنامج القومي للكشف المبكر لحديثي الولادة، الذي شهد توسعًا تدريجيًا حتى وصل إلى فحص 19 مرضًا وراثيًا خلال أول 72 ساعة من عمر الطفل، بما يعزز فرص التدخل المبكر وتحسين النتائج الصحية.

كما أشار إلى إطلاق المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض النادرة، في خطوة تعكس التزام الدولة بتحويل الاهتمام إلى برامج تنفيذية واضحة تضمن الاكتشاف المبكر والعلاج في الوقت المناسب.

أبرز الدكتور خالد عبدالغفار إنشاء صندوق الأمراض النادرة كآلية تمويل مستدامة تضمن توفير العلاجات المنقذة للحياة وفقًا للاحتياج الطبي، موضحًا أنه جرى تشكيل لجنة علمية عليا حددت 12 مرضًا نادرًا كأولوية وطنية استنادًا إلى عبء المرض وحدته وضمان استدامة الدعم.

وكشف كذلك عن ملامح الاستراتيجية الوطنية المصرية للأمراض النادرة للسنوات الخمس المقبلة، والتي تقوم على دمج منظومة التشخيص والتمويل ومسارات الرعاية ونظم البيانات والسجل الوطني ضمن إطار متكامل قابل للقياس والتقييم.

قد يهمك.. "الصحة" تفحص 9.3 مليون طفل ضمن مبادرة الكشف المبكر عن ضعف السمع لدى حديثي الولادة

على الصعيد الدولي، لفت الوزير إلى الدور القيادي لمصر في اعتماد أول قرار تاريخي داخل جمعية الصحة العالمية بشأن الأمراض النادرة، وهو القرار الذي يمهد لإعداد خطة عمل عالمية تمتد لعشر سنوات، مؤكدًا جاهزية مصر للإسهام كشريك فاعل في إنتاج المعرفة وبناء القدرات وتطوير أبحاث الجينوم.

واختتم بالتأكيد على أن الحق في الصحة حق عالمي لا يقبل الاستثناء، وأن تحرك مصر في هذا الملف يستند إلى أسس مؤسسية وعلمية واضحة، مع التزام دائم بالتعاون الدولي لضمان عدم إقصاء أي مريض بسبب ندرة حالته.