وزنه أقل من نصف كيلو وممنوع من الشمس.. مرض نادر يهدد حياة طفل

كتبت- ياسمين الصاوي:

يعاني طفل يبلغ من العمر 4 سنوات، من مرض غريب يجعل جسمه شديد الحساسية من الشمس، فإذا تعرض للضوء حتى من خلال زجاج السيارة، يظهر على جلده حبوب مؤلمة.

ووفقًا لصحيفة "ديلي ميل البريطانية" ولد الطفل برودي أسجا قبل الموعد المحدد له، وكان يزن أكثر من 453 جرام، وبدأت حالته تسوء يومًا بعد يوم، وخضع للاختبارات والفحوصات الطبية، وتم تقديم الطعام إليه عن طريق أنبوبة.

وقضى عدة أشهر دون أن يتمكن من النوم بشكل جيد، حتى تم تشخيص إصابته بمرض "التشوه الخياري"، والذي يعد بمثابة عيب خلقي نادر يصيب المخ والجمجمة، يجعله يشعر بألم مزمن وعدم القدرة على تناول الطعام، إلى جانب عدم القدرة على الخروج من المنزل.

اقرأ أيضًا: طفل يحير أطباء العالم بسبب مرضه النادر.. تعرف على قصته

وتتأثر الجمجمة بمرض التشوه الخياري، فلا تنمو بشكل طبيعي، ويختلف شكلها عن المعتاد أو تبدو أصغر حجمًا، و ينزل جزء المخ الموجود في القاعدة، والذي يسمى "المخيخ"، إلى أسفل في فتحة صغيرة عند قاعدة الجمجمة يتصل خلالها الحبل الشوكي بالدماغ، وربما تصبح أعراض هذه الحالة غير ملحوظة.

ويظن الأطباء أن الصغير لن يستطيع العيش حتى الوصول إلى مرحلة البلوغ، بل وصارت أقصى آمال والدته أن يتمكن من اللعب خارج المنزل في مكان يحميه من الأشعة فوق البنفسجية وبدرجة حرارة يمكن التحكم فيها.

قد يهمك: مرض مجهول يمنع طفلًا من تناول الطعام (صور)

وتحقق أمل والدته على يد إحدى الجمعيات الخيرية والمتبرعين، حيث تم توفير خيمة مزودة بأعشاب صناعية في الأرض، وصار الطفل أسجا يمشي حافيًا ويقفز ويقترب من حوض السباحة البلاستيكي الذي تم وضعه له.

الجدير بالذكر أن التشوه الخياري يعد مرض صعب اكتشافه إلا عن طريق الفحص الطبي، وتختلف أعراضه حسب نوعه وحدته، ومن بينها الضعف ومشكلات في الرؤية والكلام ومشكلات في التنفس وصعوبة البلع وخمول الذراعين.

قد يهمك أيضًا:أعراضه تشبه الإنفلونزا.. فتاة تنسى يوم زفافها بسبب مرض نادر